Niños discapacitados recibirán atención médica en casa

Las nuevas medidas, escribió AHCA en un anuncio a los proveedores de atención médica, se pondrán en efecto de inmediato.
El Nuevo Herald | Febrero 2 de 2013
Carol Marbin Miller
cmarbin@MiamiHerald.com

Luego de meses de intensas críticas, los reguladores de la atención médica en la Florida han anunciado discretamente nuevas reglas que podrían permitir a cientos y quizá miles de floridanos criar a sus hijos discapacitados en sus casas en vez de tener que internarlos en instituciones.

El mayor cambio: el estado ya no requerirá que los padres —y a veces hermanos adolescentes y abuelos— lleven a cabo complejas tareas médicas “que normalmente sólo pueden ser realizadas por enfermeros con licencia”. Estos procedimientos médicos podrían incluir la alimentación con sonda de niños, la succión o reemplazo de tubos respiratorios y la supervisión de respiradores artificiales.

En lugar de eso, un profesional entrenado brindaría esos servicios, y el estado pagaría la cuenta.

Las revisiones hechas por la Agencia de Administración de la Atención Médica (AHCA) podrían ayudar de otra manera a los padres de niños discapacitados: la agencia relajó además sus regulaciones relacionadas con guarderías médicas, las cuales ofrecen a los padres una oportunidad de que sus hijos reciban atención médica —y a menudo educación— mientras sus padres trabajan durante el día. Como resultado de otros cambios, los padres ya no tienen que trabajar ocho horas al día para ser elegibles para recibir servicio en las guarderías médicas.

“Esta es una noticia maravillosa”, declaró Grizzy Miller, presidenta de una compañía, Pedi Pec, que opera guarderías médicas en los condados Miami-Dade y Broward. Miller calificó de “injustas” las medidas de la AHCA que habían “impactado injustamente a docenas de familias que no eran consideradas elegibles para servicios [de guardería] en los últimos años”.

En meses recientes, activistas defensores de los niños discapacitados se han quejado de que el estado había reducido los fondos para el cuidado a domicilio tanto, que los padres no tenían más remedio que internarlos en instituciones.

Las nuevas medidas, escribió AHCA en un anuncio a los proveedores de atención médica, se pondrán en efecto de inmediato.

El giro de 180 grados de la agencia tiene lugar mientras continúa negociando con el Departamento de Justicia federal en un intento de prevenir una posible demanda. El año pasado, abogados de derechos civiles del Departamento de Justicia acusaron al estado de encerrar sistemáticamente a niños enfermos y discapacitados en asilos, por medio de implacables reducciones de las horas de atención médica a domicilio y otros servicios diseñados para permitir a los padres que mantengan a sus hijos en casa.

A fines de diciembre, The Miami Herald reportó que una compañía privada bajo contrato estatal, eQHealth Solutions, estaba en esencia racionando la atención médica a domicilio al declarar que muchas horas de la misma no eran “necesarias desde el punto de vista médico” para la salud o la sobrevivencia de un niño. La compañía negó algunas reclamaciones exigiendo que los padres —además de hermanos mayores y abuelos, en algunos casos— se entrenaran para llevar a cabo las tareas reservadas normalmente para enfermeros con licencia.
Entre el 1ro. de julio del 2011 y el 30 de junio del 2012, directivos de eQHealth estimaron que habían ahorrado al estado $44.8 millones mediante la reducción de horas de atención médica a domicilio y otros servicios, de acuerdo con el informe anual de la compañía.

El cambio de dirección podría haberse puesto en movimiento hace un mes, en una audiencia administrativa sobre el destino de una niña de 10 años nacida con una rara pero devastadora enfermedad genética, llamada síndrome de Marshall-Smith, el cual produce graves dificultades respiratorias y a menudo lleva a la muerte en la temprana infancia. Desde su nacimiento, la niña ha sufrido 21 operaciones, muchas de ellas en la cabeza, para corregir deformidades de su estructura ósea facial.

El médico de la niña le prescribió cuidado de 24 horas por parte de un enfermero con licencia. La niña podría sufrir daños neurológicos fatales de tupirse su tubo de respiración, lo cual ocurrió de forma dramática en una audiencia que The Herald cubrió en diciembre.

El estado había acordado pagar 18 horas de atención médica a domicilio en días laborales, y menos durante los fines de semana. La madre de la niña apeló.

Después de que el incidente de la niña fue reportado por The Herald, Ian Nathanson, pediatra de Tampa quien es director médico asociado de eQHealth, aceptó brindar atención médica a la niña las 24 horas.

“Esta niña ya no corre peligro”, afirmó Howard Talenfeld, el abogado de la madre, quien quiere proteger la privacidad de la misma. Los detalles del acuerdo extrajudicial del estado con la familia no han sido completados todavía.

“Eso lo cambia todo”, declaró Talenfeld sobre las nuevas medidas. “Aquí se está lidiando con procedimientos médicos que pueden salvar vidas”, subrayó, y amplió que incluso algunos padres bien educados y sin muchos remilgos no son capaces de llevar a cabo. “Ese era la idea de nuestro caso, exactamente eso”.

Los cambios están contenidos en una “alerta” de una página enviada por correo electrónico a compañías privadas que ofrecen atención médica a domicilio a las familias de niños discapacitados, y a los operadores de los llamados centros de atención pediátrica extendida prescrita, que en esencia son guarderías para niños con necesidades médicas serias. Los cambios de la atención a domicilio fueron anunciados el mismo día que The Herald reportó que un asilo de Miami Gardens, uno de sólo seis que atienden a niños en todo el estado, iba a cerrar su ala pediátrica y a transferir a los restantes niños a otros lugares. Varios han sido reunidos con sus padres, y unos cuatro están siendo transferidos a centros médicos bajo custodia estatal. La mayoría de los restantes irán a otros asilos.

“Espero que esto sea una buena noticia para cientos de personas, tal vez miles”, declaró Matthew Dietz, abogado de derechos civiles de Miami que está demandando al estado por su sistema de atención a niños discapacitados. “Es una gran noticia”.

Dietz indicó que alrededor de 3,000 niños de la Florida reciben ahora al menos una hora o más de atención médica a domicilio para que puedan permanecer en sus casas con sus padres.

“En estos momentos se exige a los padres de esos niños que presten servicios a sus hijos para los que se entrena a enfermeros”, señaló Dietz. “Creemos que fue inadmisible hacer que la vida de los niños dependa de la habilidad de sus padres para brindarles atención médica especializada. Aunque no conozco los detalles de esta propuesta, si no exige a los padres prestar atención médica especializada, traerá como resultado la seguridad de miles de niños y la paz mental de sus padres”.



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